让罕见被看见！这个罕见病公益科普征集活动在穗启动

12月13日，“无陷未来·罕见病关爱行动”公益科普作品征集活动在2025中国公益慈善项目交流展示会上正式启动。活动以“科普+公益”为纽带，将为甲基丙二酸血症等遗传代谢类罕见病患儿搭建起知识传播与社会关爱的桥梁，为出生缺陷防治事业注入新动能。

出生缺陷是影响人口高质量发展的重要公共卫生问题，广东省委、省政府高度重视出生缺陷防治工作，多次将其纳入民生实事高位推进。目前，广东省已建立覆盖“婚前-孕前-孕期-新生儿-儿童”的全链条出生缺陷防治服务网络，实现“防-筛-诊-治”健康管理的全流程服务闭环。然而，罕见病群体因“病种多、诊断难、治疗贵”的特性，长期面临诊疗与生存困境。

“罕见病防治不仅需要医疗技术的突破，更需要社会认知的提升。”广东省妇幼保健院党委副书记朱颖贤表示，省妇幼将依托连续七年举办妇幼健康科普大赛的经验，联动公益力量与传播联盟，助力罕见病知识走进千家万户。据悉，作为全省妇幼健康技术指导核心机构，省妇幼通过设立罕见病专科门诊，开展科普宣传、产前筛查、遗传咨询、患儿救助，不断提升罕见病防治救助的专业化水平与服务能力，全力守护罕见病患者的生命健康与希望。

“公益不是一个人做很多，而是很多人做一点点。”阿里健康资深副总裁马立在现场介绍了“无陷未来·罕见病关爱行动”的核心内容。该项目源自阿里健康罕见病一站式关爱平台，该平台不仅为17种遗传代谢类罕见病患儿提供最高10000元的特医奶粉费用援助，还联动全国8家定点新生儿筛查中心、140余家省市级筛查机构，提供“筛查-诊断-治疗-康复”一体化服务，并免费发放保温包、食物秤等实用工具，帮助患儿家庭科学管理、减轻负担，渡过难关。

中国出生缺陷干预救助基金会副秘书长王紫薇介绍，本次征集活动聚焦三大核心主题，既涵盖出生缺陷三级预防、遗传代谢病防治等专业科普内容，也面向社会征集关爱罕见病儿童的公益 IP 形象，同时欢迎记录患儿医疗救助、志愿服务的摄影与短视频作品。

活动面向各级医疗卫生机构从业者、社会组织及社会个人征集作品，支持卫生健康类官方媒体申报合作，且全程不收取任何费用。活动由中国出生缺陷干预救助基金会携手广东省妇幼保健院、广东省出生缺陷防治管理中心联合主办，阿里巴巴公益、阿里健康公益协办。

https://news.dayoo.com/gzrbrmt/202512/14/170638_54905641.htm

编辑：益语  审编：益申合